Meidän arki

Erityisperheessä osataan asioiden selkeä esittäminen

Kennovaarat ennakoivat, kommunikoivat ja strukturoivat jokaisen lapsensa kanssa.

3/2015
Verkkolehti Kennovaara-3191

Kennovaaran perheessä elämä keskittyy täysin neljään alle 12-vuotiaaseen lapseen. Heistä jokaisella on erilainen kielenkehitys- ja kommunikaatiohäiriöihin kuuluva kehityshäiriödiagnoosi.

Perheen rajattu arki on jatku­vaa ihmettelyä ja uuden oppimis­ta. Vanhempien, Riikka ja Marko Kennovaaran näkökulmasta lasten diagnoosit ovat selkiinnyttäneet ja jäsentäneet sekä perheen yhteiselä­mää että vanhempien ajatuksia. Riik­ka Kennovaara muistuttaa, etteivät lapset ole diagnooseja, eivätkä diag­noosit muuta lasta.

– Se pitää hyväksyä, eikä pidä upota siihen tunteeseen, että peli on menetetty. Se ei ole.

Puhumattomien lasten perheessä vanhemmat tietävät, miten tärkeitä apuvälineitä ovat kunnossa oleva kommunikaatio, strukturointi ja en­nakointi.

Haastavan käyttäytymisen taus­talla on heidän mukaansa 70-pro­senttisesti semanttinen kohina. Se tarkoittaa, etteivät lapset tiedä, mitä on tapahtumassa ja mitä siitä seuraa.

– Esimerkiksi strukturointi ja sii­hen käytettävän kirjaamisvihkon ku­vat ja tekstit helpottavat hurjasti sekä lasten elämää että omaa arkea.

Yhdessä puheterapeutin kanssa Riikka jatkojalosti myyntiin asti uu­den painetun kirjasen, joka pohjautui aikaisemmin yleisesti tee-se-itse -pe­riaatteella käytettyyn vihkoon. Siinä ovat jo valmiina strukturoinnissa täy­tettävät viikot ilman päivämääriä.

– Upea puheterapeuttimme sai meidät ymmärtämään, miten pys­tymme itse vaikuttamaan lastemme kehityksen tukemiseen ja arjen hel­pottamiseen.

Diagnoosien ja tukihenkilön myö­tä vanhemmille oli helpotus tajuta, etteivät lapsiin päteneet tavalliset kasvatusmetodit.

– Emme olleetkaan huonoja van­hempia, kuten usein pelkäsimme.

Järjestötyöstä voimaa

Riikka Kennovaara saa yhdistystoi­minnasta voimaa omaan jaksami­seensa ja perheen asioiden eteen­päin viemiseen. Hän toimii sekä Ais­tissa että Autismi- ja Aspergerliitossa ja oli myös toteuttamassa Arjessa alkuun -vertaisosaajatoimintaa. Siinä koulutetut vertaisosaajat auttavat alkumetreiltä lähtien perheitä, joissa lapsi on saanut autismin kirjon diag­noosin.

Vanhemmat pitävät erittäin mer­kittävänä sitä, että vertaistukitoimin­nan kautta he ovat voineet nähdä, että tilanteista oikeasti selvitään. Ja että joskus edessä on se päivä, jolloin lapsi vuorollaan itsenäistyy.

Kennovaarat tunnustavat, ettei kuuden hengen ja yhden kanin ra­kennelma olisi enää koossa ilman parisuhteen toimivuutta ja ulkopuo­lista, ammatillista tilapäishoitoa.

Kotiin saatava “lomitus” mahdol­listaa raskaan arjen keskellä myös parisuhteen hoitamisen. Kennovaa­rat eivät voi koskaan jättää kahta lapsistaan muille kuin kotiin tuleville ammattilaisille.

Vammaispalvelun myöntämä ja Kehitysvammaisten palvelusäätiön toteuttama ennaltaehkäisevä, har­kinnanvarainen tilapäishoito mah­dollistaa vanhemmille vuosittain muutamien päivien jaksoihin pilko­tut hengähdystauot. Ne tulevat tar­peeseen. Joskus äiti ja isä ovat niin väsyneitä, etteivät jaksa miettiä edes ”mitä ruokaa valmistaisi syömättä jä­tettäväksi”, kuten Riikka ruuanvalmis­tusta kuvailee, samalla kun Siiri-tytär valittelee keittiönpöydän ääressä, ettei dalmatialaisen piirtäminen on­nistu lainkaan.

Äiti auttaa piirtämään aloitusym­pyröitä. Siiri, toinen kaksosista, tarvit­see kielellisessä erityisvaikeudessaan enää kirjaimen hiontaa puheterapiassa.

Verkkolehti Kennovaara-3172

Toisistaan poikkeavat

Kaksosista toisella, tietokonepeleis­tä nauttivalla Samulla, on sisartaan vahvempi kielellinen häiriö sekä au­tismin kirjon piirteitä. Hänen erityi­syytensä huomasi päiväkotihenkilö­kunta.

Vanhimman pojan, 11-vuotiaan Juhon, diagnoosinhaku lähti liik­keelle, kun hän aloitti koulun eikä oppiminen edistynyt muiden tavoin. Diagnoosiksi tuli tarkkaavaisuushäi­riö ADD.

Ensimmäisenä diagnoosinsa sai lapsista toiseksi vanhin Matias. Perhe osallistui Aivoliiton sopeutu­misvalmennuskurssille, joka oli tar­koitettu perheille, joissa lapsella on kielellinen erityisvaikeus. Kurssilla vanhemmat itse huomasivat, että pojalla oli muitakin ongelmia.

Nyt tämä 9-vuotias vaati pitkin ke­sää lisääntyneiden käytöshäiriöiden­sä vuoksi joka hetki jommankumman vanhemman kaiken huomion. Hän saattoi keksiä erilaisia keinoja karata kotoa, mutta ei osannut varoa autoja.

Tämän ei pidä kuitenkaan antaa muokata koko kuvaa lapsesta. Sama poika loi perheelle sisäisen nettiyh­teyden noin vain, samalla kun luki ohjeita.

Yhteentoista lapsiperhevuoteen mahtuu paljon neuvolakäyntejä. Äi­din mukaan alkuaikoina kaikki toimi mukavasti, mutta kun lapsille alkoi kertyä diagnooseja, neuvolan asian­tuntemattomuus nousi vaikeaksi asi­aksi. Jossain vaiheessa perhe lopetti neuvolakäynnit muuten kuin roko­tusten osalta.

Jos asiantuntevaa neuvontaa tu­kipalveluista ei pystytä antamaan, neuvola voisi Riikan mielestä keskit­tyä pelkästään perustehtäväänsä eli kasvun seurantaan. Perhe muistelee silti lämmöllä neuvolatätiä, joka sitke­ästi toimi niin, että perhe sai hetkeksi sosiaalitoimen avopalveluista perhe­työntekijän neljän alle kouluikäisen arkeensa.

Kehitys on iso ilo

Kennovaarojen arki sisältää paljon lomakkeiden täyttämistä, anomista, hakemista ja selvitysten tekemistä. On kuntoutussuunnitelmia, palave­reita, puhe-, musiikki- ja toimintaterapiakäyntejä sekä kouluyhteistyötä.

– Vuositasolla kertyi kaoottisim­millaan jopa 40 palaveria. Ne piti aina saada mahdutettua virka-aikaan, sa­moin kuin niiden varaaminen. Byro­kratia ja virka-aikana toimiminen vie niin paljon aikaa, että sihteerin voisi palkata, Riikka kuittaa.

Hän onkin tuonut esiin, miten vammaisten lasten perheessä van­hempien pitää kerran vuodessa haukkua lapsensa. Tämä liittyy eri­laisten tukien hakemiseen.

Alun kaaoksen, tietämättömyy­den ja osaamattomuuden jälkeen homma pyörii jo paremmin. Tietoko­neella olevat asiakirjat tarvitsee enää päivittää.

– Ja onni on, että sieltä voi jo ny­kyisin päivittää jotain poiskin!

Kun Kennovaaran perhe struktu­roi yhdessä, se tekee kaikille näkyväk­si, mitä milloinkin tapahtuu päivässä, viikossa ja kuukausissa. Suurten ko­konaisuuksien rinnalla tärkeitä ovat myös yksittäiset toiminnot kuvasar­jojen avulla selitettyinä: vessakäynti, hampaiden pesu, suihkussa käynti.

– Me ennakoidaan, muistellaan ja synnytetään muistijälkiä, äiti kuvailee ison vihkopinon äärellä. Siinä perhe voi tutkailla niin tulevia kuin men­neitäkin ja edistää lasten ajantajun kehittymistä.

Aivoliiton sopeutumisvalmennus­kurssi saa perheeltä kiitosta, samoin AAC-kurssi, jota Riikka toivoisi kaikille kielihäiriöisten lasten perheille.

– Siellä neuvottiin pikapiirroksia, tukiviittomia, kuvien ja eleiden käyt­töä sekä strukturointia.

Hän suosittelee lämpimästi edel­lä mainittuja keinoja, vaikka niiden oppiminen ja käyttöönotto vievätkin aikaa. Riikka kehottaa pohtimaan, mikä aika kuluu toisaalta siihen, että lapsi ”saa kilarin” julkisella paikalla, ei­kä vanhemmalla ole keinoja selviytyä ulos tilanteesta.

Siksi ennakointi, asioiden jäsentä­minen ja apukeinojen käytön opet­telu ovat Kennovaarojen mielestä arjessa palkitsevia niin lapsille kuin vanhemmille.

 


  • Teksti: Raija Kerttula-Rantanen
  • Kuvat: Vesa-Matti Väärä